Zorg en ondersteuning na de diagnose dementie op jonge leeftijd in regio Rotterdam-Rijnmond

Mensen met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers geven aan vaak moeite om beschikbare zorg en ondersteuning te vinden en weten niet goed waar zij terecht kunnen binnen onze regio. Daarnaast geven zij aan dat de zorg binnen de geheugenpolikliniek niet goed aansluit op de zorg in de eerste lijn. Ook zijn zorgprofessionals in de reguliere keten dementie vaak niet goed op de hoogte van de mogelijkheden die binnen de organisaties betrokken bij onze werkgroep worden aangeboden aan specifiek mensen met dementie op jonge leeftijd. Een duidelijk overzicht, organisatie overstijgend, van de beschikbare zorg en ondersteuning binnen onze regio bestaat tot op heden niet. De werkgroep wil deze informatie zowel toegankelijk maken voor zowel patiënten en mantelzorgers, als zorgprofessionals buiten onze werkgroep. Een tweede probleem binnen de regio is het zorg vacuüm direct na de diagnose en vóór de opstart van casemanagement dementie. Er is momenteel een tekort aan casemanagers gespecialiseerd in Dementie op Jonge Leeftijd. Dit probleem is structureel*. Hierdoor belanden mensen vaak eerst op een wachtlijst, juist in een periode dat zij met veel onzekerheid richting de toekomst kampen. Daarnaast blijkt er onvoldoende warme overdracht en informatie over de mogelijkheden zorg na de diagnose vanuit de geheugenpoliklinieken beschikbaar te zijn. Dat is een gemiste kans gezien dit een periode betreft om te benutten in het kader van proactieve zorgplanning, een periode betreft waarin mensen met dementie op Jonge Leeftijd in the lead kunnen zijn over keuzes voor de toekomst.