In de serie ‘DNN in dialoog’ gaan we in gesprek met samenwerkingspartners. Hoe ziet de kracht van samen eruit in de praktijk? We laten professionals aan het woord.

Deze keer gaan we in gesprek met Julie Meerveld, Hoofd Patiëntenorganisatie bij Alzheimer Nederland, over de rol van de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland in de dementienetwerken en de samenwerking tussen Alzheimer Nederland en DNN.

Kan je jezelf en Alzheimer Nederland kort voorstellen?
“Ja, natuurlijk. Ik ben Julie en ik werk inmiddels 21 jaar bij Alzheimer Nederland. In maart neem ik afscheid als hoofd patiëntenorganisatie, waarna Karlijn Hillen mij opvolgt – zij is nu al betrokken in die rol.
Ik ben hier ooit begonnen omdat ik samen met collega’s van het NIZW (nu Vilans) een landelijk dementieprogramma had geschreven over hoe we de ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten kunnen verbeteren. Daarin speelde Alzheimer Nederland als vertegenwoordiger van mensen met dementie en hun naasten een belangrijke rol. Ik dacht gelijk: dat wil ik wel doen. Destijds was ik de eerste belangenbehartiger in functie, gelukkig zijn er nu veel meer.

Want in de afgelopen 21 jaar is Alzheimer Nederland enorm gegroeid. Toen ik begon, werkten we met ongeveer 30 fte, nu zijn dat er zo’n 135. We hadden maar een paar afdelingen; inmiddels zijn er 48 regionale afdelingen met 4000 vrijwilligers waarvan 300 regionale en lokale belangenbehartigers.
Alzheimer Nederland is tegenwoordig meer dan alleen een patiëntenorganisatie. We zijn de belangenbehartiger van mensen met dementie en hun naasten, maar ook een fonds dat onderzoek financiert. Doordat we veel donateurs hebben, kunnen wij onafhankelijk opereren. Die combinatie van patiëntenorganisatie en fonds geeft ons een sterke positie in onderzoek, ontwikkeling, dienstverlening en belangenbehartiging.”

Kan je vertellen hoe de regionale afdelingen zich in de loop der jaren hebben ontwikkeld?
De regionale afdelingen zijn jaren geleden heel organisch ontstaan. Na televisieprogramma’s over dementie kwamen er veel vragen uit de samenleving. Artsen gingen voorlichting geven en lokale stichtingen ontstonden. Later kwam dit samen bij Alzheimer Nederland. Vanuit het landelijk bureau hebben we ook mensen in de regio’s aangemoedigd om lokaal actief te worden, en is het aantal afdelingen gegroeid.

De regionale afdelingen van Alzheimer Nederland zijn een belangrijke partner van de dementienetwerken. Waar houden de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland zich mee bezig?
“De regionale afdelingen hebben een heel belangrijke en brede rol in het dementienetwerk. Hun vaste kernactiviteiten zijn voorlichting en trainingen, bijvoorbeeld via Samen Dementievriendelijk, waar ook trainers vanuit de afdelingen actief zijn. Daarnaast organiseren ze samen met lokale partners Alzheimer Cafés. Toen ik begon, waren dat er zo’n vijftien; inmiddels zijn dat er bijna driehonderd.
Naast de cafés organiseren afdelingen allerlei andere activiteiten die aansluiten bij de lokale behoeften: ontmoetingsgroepen, wandelclubs, culturele of religieuze bijeenkomsten zoals Iftar-bijeenkomsten en activiteiten rond Wereld Alzheimer Dag op 21 september.

Tenslotte is belangenbehartiging een kernactiviteit op lokaal en regionaal niveau. De afdelingen vertegenwoordigen mensen met dementie en hun naasten in contact met dementienetwerken, professionals, gemeenten en andere organisaties. Dit doen ze onder andere via Alzheimer Cafés met lokale belangenbehartigers en via de regionale besturen, die bijvoorbeeld dementiescans doen in de gemeenten in hun werkgebied.

Wat kan het dementienetwerk de regionale tak van Alzheimer Nederland brengen? Hoe werken ze het best samen?
“Voor ons staat altijd centraal: wat hebben mensen met dementie en hun naasten eraan? Dat is de basis van belangenbehartiging. De wensen en behoeften van hen zijn niet statisch en worden onderzocht met instrumenten zoals onze Dementiemonitor, Dementiescan voor gemeenten, klantarena’s en gesprekken in bijvoorbeeld Alzheimer Cafés. Het aansluiten bij wat mensen echt nodig hebben, is geen luxe maar bittere noodzaak – zeker nu professionals schaars zijn en mensen langer voor zichzelf en elkaar moeten zorgen.
Dementienetwerken zijn belangrijk omdat zij breed zijn, omdat zij het belang van individuele organisaties overstijgen en omdat ze erop gericht zijn om alle mensen met dementie in een regio te bereiken. Immers stoppen de behoeften van mensen met dementie niet bij één organisatie, zoals een verpleeghuis, welzijnsorganisatie enzovoort. Goede samenwerking voorkomt dat mensen steeds opnieuw hun verhaal moeten doen, tussen wal en schip vallen of juist helemaal niet bereikt worden. Tegelijkertijd brengen de afdelingen de stem van burgers in, zonder eigen organisatorisch belang. Dat maakt hun positie anders dan die van aanbieders of netwerkcoördinatoren, en samen kun je krachtiger pleiten voor beter passende ondersteuning.

Het gaat erom elkaars rollen en perspectieven te benutten: de afdelingen brengen het perspectief van de bewoners met dementie en hun naasten in. Gemeenten zijn daar gevoelig voor. Door samen te werken en elkaars positie te gebruiken, kunnen netwerken en afdelingen samen écht iets betekenen.” Dat vertaalt zich bijvoorbeeld in het snel groeiende aantal gemeenten dat de dementiescan doet en dementievriendelijker wil zijn. Al 84% van de gemeenten deed de dementiescan.

Heb je het gevoel dat producten/initiatieven vanuit Alzheimer Nederland goed landen in de dementienetwerken?
“Alle netwerken werken samen met onze afdelingen, dus daar gebeurt al veel moois. We doen ons best om via verschillende wegen de stem van mensen met dementie en hun naasten explicieter zichtbaar te maken, zoals via de Dementiemonitor. In vrijwel alle regio’s zijn belangenbehartigers van Alzheimer Nederland onderdeel van het dementienetwerk en in bijna alle regio’s zijn daarover formele samenwerkingsafspraken.

Daarnaast bieden we betrouwbare laagdrempelige informatie op dementie.nl. Afgestemd op de Zorgstandaard Dementie, biedt dit antwoord op vragen als; wanneer ga je naar de huisarts, hoe richt je je eigen huis dementievriendelijker in of hoe bescherm je je naaste met dementie tegen babbeltrucs. Steeds meer netwerken verwijzen ook naar dit platform.”

Waarom is netwerksamenwerking belangrijk voor mensen met dementie?
“Voor mensen met dementie is het leven vaak een aaneenschakeling van verschillende vormen van ondersteuning: huisarts, casemanager, ontmoetingscentra, cursussen voor mantelzorgers, thuiszorg, en ga zo maar door. Netwerksamenwerking is cruciaal om al dat aanbod op elkaar af te stemmen, zodat mensen langer zelfstandig en zo goed mogelijk kunnen blijven functioneren.

Het gaat niet alleen om formele zorg; ook buurthuizen, verenigingen, winkels, de wijkagent en andere lokale partijen spelen een rol. Als iemand vriendelijk wordt geholpen bij de bakker op de hoek, durft die persoon langer zelf boodschappen te doen. Het netwerk kan helpen om lokale partijen te stimuleren om de trainingen van Samen Dementievriendelijk te doen.

Daarnaast zorgt samenwerking ervoor dat professionals, vrijwilligers en naasten elkaar kunnen ondersteunen bij lastige situaties, zoals veranderend gedrag of complexe huishoudelijke situaties. Het gaat erom dat mensen met dementie én hun naasten zo goed mogelijk kunnen blijven meedoen in het dagelijks leven, met stutting en ondersteuning waar nodig.”

Beeldvorming is een thema waar jullie je ook mee bezig houden. Hoe heb jij dit in de tijd zien veranderen?
Dat is echt enorm veranderd. Toen ik begon bij Alzheimer Nederland was er nog nauwelijks kennis of begrip van dementie. Mensen werden gezien door de GGZ ambulante hulp, en dementie was nog een groot taboe.

Tegenwoordig durven mensen vaker om hulp te vragen, wordt er meer over dementie gesproken, en zie je het terug in de maatschappij. Boeken over dementie staan in de bestsellerlijsten, films zoals The Father en Alice draaien in gewone bioscopen. Beeldvorming is ook een belangrijk aspect in trainingen zoals Samen Dementievriendelijk.

Mantelzorgondersteuning is een thema dat zowel bij DNN als Alzheimer Nederland op de agenda staat. Wat kan het dementienetwerk hierin betekenen?
“Mantelzorgondersteuning zit in het DNA van Alzheimer Nederland. Veel van onze vrijwilligers en actieve leden zijn zelf (ex-)mantelzorgers, en dat maakt dat we lotgenotengroepen, Alzheimercafés en online gespreksgroepen organiseren om hen te steunen en informatie te bieden.
De regionale afdelingen organiseren daarnaast ook activiteiten zoals onvergetelijke kookclubs, koren of danssalons, vaak met de partner of naaste erbij. We bieden ander aanbod zoals respijtzorg niet zelf aan, maar via het netwerk kunnen we wel lobbyen en invloed uitoefenen om het aanbod te verbreden en beter te laten aansluiten bij de behoeften van mantelzorgers.

Het mooie is dat de regionale dementienetwerken en de regionale afdelingen van Alzheimer Nederland elkaar hier kunnen versterken: samen kijken we naar het volledige aanbod voor mensen met dementie, van de eerste signalen tot nazorg, en zo zorgen we ervoor dat mantelzorgers en hun naasten de ondersteuning krijgen die ze echt het meeste nodig hebben.”

Je zult binnenkort met pensioen gaan, wat hoop je voor mensen met dementie in de toekomst?
“Het worden spannende jaren. Het aantal professionals en mantelzorgers per persoon met dementie neemt af, dus we moeten slimme oplossingen bedenken. Tegelijkertijd gaan we de goede kant op met initiatieven zoals dementievriendelijke buurten en de campagne van Samen Dementievriendelijk. Als iedereen in Nederland een beetje meewerkt en een klein beetje moeite doet, kan dat voor mensen met dementie en hun naasten thuis op grote schaal al veel verschil maken.

Het blijft belangrijk om aan te sluiten bij wat mensen zelf willen en kunnen, wat hun behoeften en voorkeuren zijn, bijvoorbeeld in activiteiten, zorg of contact. Daarbij kunnen oplossingen met groepen net zo wenselijk zijn als maatwerk. De casemanager kan er óók een keer voor kiezen om een groep mensen met dementie en naasten te begeleiden. Verder wordt er veel verwacht van technologie inzet. Ik denk dat het hierbij wel belangrijk is dat het samen met mensen met dementie en hun naasten wordt ontwikkeld, zodat technologie ook echt werkt én gebruikt wordt.

Is er iets dat je DNN wilt meegeven?
“Wat ik vooral wil meegeven is: blijf stappen zetten en blijf samenwerken. Ik heb altijd nauw samengewerkt met mensen uit het bestuur van DNN, zoals Hansje en Lisette, en heel veel netwerkcoördinatoren. Het is logisch dat we elkaar nodig hebben, want we hebben allebei een breed perspectief op ondersteuning voor mensen met dementie.
Gebruik elkaars kracht en verschillende perspectieven. Vergeet daarbij niet de focus te leggen op waar het echt om gaat: hoeveel mensen bereiken we, en bereiken we ook de meest kwetsbare ouderen met dementie, zoals 85-plussers die alleen thuis wonen?
Voor de toekomst is het belangrijk om niet alleen te kijken naar oudere mensen met dementie, maar ook naar cultuur, diversiteit en dementievriendelijke buurten. Daarbij is wijkgericht werken cruciaal. Je ziet dat de netwerken en zorgorganisaties steeds groter worden, maar juist lokaal inzoomen werkt vaak beter: korte lijnen, persoonlijk contact en vertrouwen maken samenwerking makkelijker en effectiever.

Tot slot, is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
“Wat ik belangrijk vind, is dat we altijd naar het hele traject van mensen met dementie kijken, niet alleen naar casemanagement of respijtzorg. Verder gaat het er om dat je aansluit bij wat echt nodig en bewezen effectief is. Soms wordt er in de sector wel heel lang gepraat over de invoering van interventies, waarvan de werkzaamheid al uitgebreid en meermaals is bewezen.

Daarnaast is het belangrijk dat er advies en ondersteuning beschikbaar is als gedrag ingewikkelder wordt. Mensen met dementie wonen langer thuis. Dat is de wens van de mensen, van veel naasten en dit is ook het beleid. Dat betekent dat familie en professionals thuis ook te maken zullen krijgen met veranderingen in gedrag die ze ingewikkeld vinden. Het is belangrijk dat er dan een back-up is van experts zodat mensen met dementie zo goed mogelijk thuis kunnen blijven wonen en thuiszorgmedewerkers zich zekerder voelen.

En tenslotte: het nieuwe kabinet kijkt kritisch naar de uitgaven in de ouderenzorg. Een sterke lobby voor een dementievriendelijke samenleving, onderzoek, ondersteuning en zorg voor mensen met dementie naasten blijft dus heel erg belangrijk. Dat is de opgave voor Alzheimer Nederland en mijn opvolger Karlijn Hillen.”

Meer weten?
Wil je meer weten over wat de regionale afdeling van Alzheimer Nederland doet in jouw regio? Kijk op: Wat we doen in jouw regio | Alzheimer Nederland
Voor hulp en advies aan iedereen die met dementie te maken heeft: www.dementie.nl
Voor meer informatie over de training Samen Dementievriendelijk: www.samendementievriendelijk.nl