In de serie ‘DNN in dialoog’ gaat collega Mieke de Boer in gesprek met onze samenwerkingspartners. Hoe ziet de kracht van samen eruit in de praktijk? We laten professionals aan het woord.

Deze keer gaat zij niet in gesprek met een samenwerkingspartner, maar met Hansje Pontier, voorzitter van DNN. Hansje is vanaf het begin betrokken bij DNN. Ter gelegenheid van de verkenning van financiering van dementienetwerken via DNN, kijken we samen terug; hoe zijn DNN en de dementienetwerken eigenlijk ontstaan? Hoe hebben beide zich ontwikkeld? En waar staan we nu?

Je bent sinds het begin in 2017 betrokken bij het oprichten en positioneren van DNN.

Hoe is dat gegaan en hoe was jij hierbij betrokken?

“Ik ben in 2008 begonnen als netwerkcoördinator dementie in de regio Waardenland, Gorinchem en Dordrecht, gedreven door persoonlijke ervaringen met dementie. Ik zeg netwerkcoördinator, maar los van een aantal casemanagers was er geen netwerk. Landelijk waren er af en toe bijeenkomsten, georganiseerd door Vilans, waar netwerkcoördinatoren elkaar ontmoetten. Die gaven altijd veel energie. Rond 2016 stopte Vilans met de landelijke bijeenkomsten vanwege een subsidiestop. Dat, samen met het feit dat netwerkcoördinatoren niet gehoord werden terwijl zij veel weten over dementiezorg- en ondersteuning, was aanleiding om in 2017 met een stuk of tien netwerkcoördinatoren gezamenlijk DNN op te richten. Het proces was lang en ingewikkeld, maar we kregen advies van onder andere Alzheimer Nederland en hoogleraar Robbert Huijsman. We kregen steeds meer een landelijke positie en stem, terwijl alles vrijwillig gebeurde naast onze reguliere banen. Gelukkig is toen via VWS de financiering op gang gekomen.”

Kan je een beeld schetsen van hoe DNN en de netwerken begonnen en hoe we er nu voor staan?

“DNN is opgericht om samen met de netwerkcoördinatoren thema’s op te pakken en kennis uit te wisselen. In het begin was er ook scepsis, maar langzaam sloten gelukkig steeds meer netwerkcoördinatoren zich aan. We organiseerden bijeenkomsten en hadden een mooie overlegstructuur met de regio’s, zodat iedereen goed geïnformeerd en betrokken was. Dat kost veel tijd en energie, maar het is ontzettend belangrijk als je het samen wilt doen. Iedereen voelt nu zich betrokken en dat is precies wat we wilden bereiken. Met de oprichting van het bureau moesten we als bestuur meer afstand nemen, maar ik ben trots op waar DNN nu staat. De structuur met programmateams en de betrokkenheid van netwerkcoördinatoren zijn geweldig. Het draait altijd om de inhoud en samenwerking voor de ondersteuning van mensen met dementie en hun naasten. Ook netwerkcoördinatoren onderling weten elkaar steeds beter te vinden, waardoor je herkenning vindt en van elkaar kan leren. De diversiteit van de dementienetwerken is een kracht.”

De slogan van de DNN is: ‘De kracht van samen voor een goed leven met dementie’

In welke zin dragen DNN en de netwerken hieraan bij?  

“De slogan van DNN is waanzinnig belangrijk. Het is belangrijk om jezelf niet te verliezen in organisatorische vraagstukken. De kern blijft dat het gaat over de zorg voor mensen met dementie. Vaak ga je als organisatie het belang van de organisatie nastreven. Dit is ook voor mij elke dag een uitdaging. Gelukkig hebben we een kleine organisatie en kunnen we elkaar regelmatig een reminder geven als het nodig is.”

In jouw functie bij Gedeelde zorg zet je je in voor samenwerking in de zorg in het algemeen.  

Waarom is aandacht voor mensen met dementie als aparte doelgroep zo belangrijk?

“Mijn vader had dementie in de jaren ’90 en in die tijd was de GGZ (toen RIAGG) bij de behandeling betrokken. Die werd toentertijd ingeschakeld voor mensen met hersenziekten. Er was veel onbegrip. Mijn moeder kon de zorg niet meer aan, maar de hulpverleners zagen niet hoe ernstig het was, omdat mijn vader zich soms goed voordeed. Dementie was toen een onbekende ziekte en werd vaak binnen de familie gehouden.

Toen ik begon als netwerkcoördinator, vroeg ik bijvoorbeeld tijdens een speech aan de zaal hoeveel mensen zij kenden met dementie. Maar enkele vingers gingen de lucht in. Het gevoel was dat je hiermee in de zorg te maken had, niet in het echte leven.”

“Gelukkig is er veel veranderd op dit gebied. Er is meer kennis en openheid. Dat komt onder andere omdat we hier met de dementienetwerken hard aan hebben gewerkt. Dementie raakt hele families en er zijn veel betrokkenen. Daarom moeten we alle steun geven die we kunnen. Het zou geweldig zijn als we de ziekte konden genezen. Of dat de samenleving er zo goed mee omgaat dat specifieke aandacht niet meer nodig is. Maar zover zijn we nog niet, daarom moeten we blijven inzetten op deze groep.”

Op 1 december is de verkenning van PWC over de financiering van dementienetwerken via DNN gereed. Op 13 december wordt de finale beslissing genomen door DNN.

Kan je hier al iets over zeggen?  

“Het is goed om stil te staan bij waarom we dit zouden willen. Je kunt ook zeggen: waarom halen we alles overhoop? Wij vinden dat DNN en de netwerken verstand van zaken hebben en daarmee bijdragen aan de beste ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en hun naasten. Door financiering via DNN hebben DNN en de netwerken zelf invloed op de manier waarop omgegaan wordt met de financiering en zijn het niet VWS of de verzekeraars die dat bepalen. Het gaat goed zolang het over de inhoud gaat, maar bij geld heeft iedereen zijn eigen belang. De kunst is om die belangen met elkaar te verenigen en samen tot een goede financieringsmethode te komen waardoor het welzijn van mensen met dementie in Nederland wordt gewaarborgd.

De toekomst

Hoe zie je de toekomst van DNN voor je?

“Van de netwerken wordt veel verwacht, vooral met de huidige ontwikkelingen in de zorg en politiek. Tegelijkertijd wil je goed kijken naar wat er in hun regio gebeurt. De druk om samen te werken en te verbeteren als netwerk is groot, vooral met het groeiende aantal ouderen en het tekort aan personeel. In veel regio’s zoeken organisaties elkaar al op voor samenwerking. Als netwerk wil je je daarbij aansluiten en meedenken over hoe deze organisaties mensen met dementie zo goed mogelijk kunnen ondersteunen, bijvoorbeeld door te zorgen dat ze minder vaak naar de huisarts hoeven.”

“Wat het belangrijkst blijft is luisteren naar de behoeften van mensen met dementie zelf en hun omgeving. Naast dat de dementiezorg verandert, veranderen ook de wensen van mensen op dit vlak.  Dat vraagt veel van netwerkcoördinatoren. Landelijk wil DNN aansluiten bij deze ontwikkelingen en de netwerkcoördinatoren hierin faciliteren.”

“De belangrijkste koers is ervoor te zorgen dat mensen met dementie de steun krijgen die ze nodig hebben. De financiering is daarbij een belangrijk punt. Het kan zijn dat er meer regionaal georganiseerd gaat worden, waarbij regionale organisaties de focus bepalen. Het is belangrijk om mee te bewegen met de ontwikkelingen en het belang van dementiezorg goed voor het voetlicht te blijven brengen.”

Eigen inbreng

Is er verder nog iets dat je graag kwijt wilt?

“Het is fantastisch om samen met het bureau en bestuur over alle thema’s na te denken die dementie en de netwerken met zich meebrengen. Ik hoop daarom ook dat we dat kunnen behouden. We hoeven niet per se te groeien tot een grote organisatie. De kracht zit juist in de betrokkenheid. Er zijn hierin veel verschillende vormen denkbaar voor de toekomst, en hier moeten we heel open met elkaar naar gaan kijken. En, zoals eerder genoemd, zorgen dat we luisteren naar de mensen waar het om gaat.”