In de serie ‘DNN in dialoog’ gaan we met onze samenwerkingspartners in gesprek. Hoe ziet de kracht van samen eruit in de praktijk? We laten professionals aan het woord.
Deze keer gaat collega Mieke de Boer in gesprek met Carola Renders, directeur van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Daarnaast is ze moeder van drie kinderen en de vrouw van Raymond, die in 2021 de diagnose jongdementie kreeg en eind 2023 overleed. Wat kan het kenniscentrum voor de dementienetwerken betekenen en andersom?
Kan je wat meer vertellen over jezelf en het kenniscentrum?
Van huis uit ben ik gezondheidswetenschapper. Ik heb jarenlang in de langdurige zorg gewerkt, onder andere in advies-, management- en directierollen. Na de diagnose van mijn man koos ik er bewust voor om bij het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd te gaan werken, om de zorg en ondersteuning voor jonge mensen met dementie te verbeteren.
Het Kenniscentrum ondersteunt een landelijk netwerk van meer dan 40 organisaties die zorg en ondersteuning bieden aan jonge mensen met dementie. We zetten ons in voor een goede zorginfrastructuur voor de doelgroep, ontwikkelen kwaliteitsstandaarden, dragen bij aan deskundigheidsbevordering voor zorgprofessionals en behartigen belangen bij o.a. VWS. Daarnaast zijn we betrokken bij onderzoek. Dit doen we onder andere via YOD-INCLUDED, een samenwerkingsverband dat zich richt op onderzoek rondom dementie op jonge leeftijd.
Samen met DNN hebben we als doel de kennis die we als kenniscentrum ontwikkelen, ook daadwerkelijk te laten landen in de regionale netwerken.
Waarom is het kenniscentrum nodig? (Wat maakt dat er gespecialiseerde zorg en ondersteuning nodig is voor deze doelgroep?)
Dementie op jonge leeftijd vraagt een andere vorm van zorg en ondersteuning. De doelgroep zit in een andere levensfase met andere behoeften. Hiervoor is specifieke kennis nodig. Tegelijkertijd is het aantal mensen dat ermee te maken krijgt, te klein om lokaal voldoende expertise en structuur op te bouwen en te behouden. Daarom is een landelijke en regionale structuur noodzakelijk. Er zijn naar schatting 14.000 tot 17.000 mensen in Nederland met dementie op jonge leeftijd – en waarschijnlijk is dat nog een onderschatting. Ter vergelijking: er zijn ongeveer 1.500 mensen met ALS. Van dementie op jonge leeftijd hebben veel minder mensen gehoord, terwijl het ook zo’n grote impact heeft.
Hoe heb je dat zelf ervaren toen je partner de diagnose kreeg en tijdens het ziekteproces?
De ziekte treft iemand midden in het leven – in de kracht van hun bestaan. Dat betekent dat het ingrijpt op alle facetten: relaties, het gezinsleven met opgroeiende kinderen, werk en inkomen.
Hoewel het om dezelfde ziekte gaat als bij ouderen, presenteert die zich op jonge leeftijd vaak anders. De impact is bovendien anders, omdat het hele sociale systeem nog volop in beweging is. Op het moment dat je partner de diagnose krijgt en niet meer kan werken, ga je als naaste vaak óók minder werken. Dat heeft grote financiële gevolgen, zeker als je nog midden in je werkende leven zit. Verder mogen de kinderen van deze doelgroep niet vergeten worden. Of het nu jonge kinderen zijn die nog op de basisschool zitten, pubers of jongvolwassenen – dementie binnen het gezin raakt hen diep. Dat zie je bijvoorbeeld in vertraging in hun opleiding, of dat vrienden liever niet meer bij hen thuiskomen. Dat is echt heel anders dan bij volwassen kinderen van ouderen met dementie.
Juist bij deze doelgroep is het belangrijk om het hele systeem – partner, gezin, kinderen – actief mee te nemen in de zorg en ondersteuning.
Wat is de belangrijkste taak voor de dementienetwerken op het gebied van dementie op jonge leeftijd?
Allereerst heeft de diagnose dementie bij deze doelgroep een andere impact en vereist ook andere zorg en ondersteuning in de keten. Verder – iets dat ook mijn persoonlijke missie is – is dat de zorg zich ook in deze doelgroep goed richt op de naasten. Op de naasten is de impact vaak ook erg anders dan bij de oudere doelgroep.
Het begint met inventariseren: welke organisaties in onze regio bieden gespecialiseerde zorg? En hoe kunnen we die goed met elkaar verbinden? Soms blijkt dat er simpelweg te weinig aanbod is. Dan is het aan het netwerk om dat te signaleren en daar samen iets aan te doen.
Juist omdat jonge mensen met dementie vaak nog thuis wonen, is samenwerking tussen verschillende organisaties essentieel. Je hebt te maken met zorg aan huis, begeleiding van het gezin, werk, en vaak ook met jonge kinderen. Het is bij uitstek een vorm van zorg die je goed moet organiseren in de hele keten – je kunt het niet overlaten aan één partij.
Wat kunnen het kenniscentrum en YOD-INCLUDED de netwerken brengen en andersom?
We zijn de laatste tijd echt in staat om de kennis die we hebben opgebouwd via bijeenkomsten, daadwerkelijk naar de netwerken te brengen. Dat vind ik fantastisch om te zien. In juni starten we daarnaast vanuit YOD-INCLUDED met een leergemeenschap. Dat wordt een plek waar netwerken zich bij kunnen aansluiten om van én met elkaar te leren. Het gaat dan om uitwisselen van ervaringen en samen aan de slag te gaan met concrete verbeterprojecten binnen het eigen netwerk.
We hopen dat het een levendige groep wordt van mensen die elkaar inspireren en samen stappen zetten.
De netwerken brengen ons andersom ook veel. Ze zijn in de regio’s actief bezig met het organiseren van die zorg, en daarmee leveren zij ook waardevolle input aan ons. Het werkt echt twee kanten op.
Wat kunnen het kenniscentrum en YOD-INCLUDED de casemanagers brengen? Of verloopt dit bij voorkeur via de netwerkcoördinator?
We zijn gestart met een intervisiegroep speciaal voor casemanagers van organisaties die zijn aangesloten bij het kennisnetwerk. Daar was veel behoefte aan. Casemanagers die werken met jonge mensen met dementie zijn vaak met weinig collega’s in de regio, terwijl het een breed en complex vak is. Dan is het ontzettend waardevol om ervaringen met elkaar te kunnen uitwisselen.
Op 1 april is ook ons online interactieve platform live gegaan. Daarmee kunnen casemanagers van bij ons netwerk aangesloten organisaties laagdrempelig met elkaar in contact komen. We willen het platform in de toekomst verder uitbreiden voor andere professionals binnen de aangesloten organisaties.
Wat is de ideale samenwerking tussen DNN, de netwerken en het kenniscentrum?
Wat mij betreft zijn we al een heel mooie weg ingeslagen. Ik zie dat er nu echt een vorm ontstaat waarin het kenniscentrum niet alleen samenwerkt met DNN als landelijke organisatie, maar ook steeds meer direct verbonden raakt met de regionale netwerken. Bijvoorbeeld bij de Inspiratiesessie Dementie op Jonge leeftijd van de ZSD van 13 maart en door de ontwikkeling van leergemeenschappen.
Heeft het kenniscentrum ook kennis over jonge mensen met een migratieachtergrond en dementie?
Daar komt steeds meer aandacht voor, maar het lijkt een lastige doelgroep omdat er weinig jonge mensen met een migratieachtergrond met een diagnose dementie op jonge leeftijd zijn. Op dit moment is veel informatie daarover vooral in de breedte – niet specifiek voor de doelgroep jonge mensen – te vinden bij bijvoorbeeld Alzheimer Nederland. Mensen met een migratieachtergrond en jongdementie vormen een dubbel kwetsbare groep: de aandoening wordt vaak niet of laat herkend, en culturele verschillen spelen hier mee. Onderzoek, zoals bijvoorbeeld vanuit Erasmus MC, richt zich hier nu meer op. Regionaal verschilt het in welke mate netwerken hiermee te maken hebben, maar het is belangrijk om specifieke expertise op te bouwen. Er is nog veel te ontwikkelen, maar er worden zeker ook mooie stappen gezet.
Het kenniscentrum werkt samen met een aantal regionale expertisecentra. Wat houden deze in en weet jij in hoeverre deze zijn aangesloten bij de regionale dementienetwerken?
De term ‘regionaal expertisecentrum’ kent meerdere betekenissen, maar binnen dementie op jonge leeftijd zijn er zeker organisaties die zich zo profileren. In veel regio’s zijn ze wel bekend, maar ze zijn nog niet overal goed ingebed in de dementienetwerken.
Ideaal is dat gespecialiseerde kennis beschikbaar is binnen de hele regio – ook voor mensen die niet in een expertisecentrum of verpleeghuis wonen. Expertisecentra moeten daarom ook lokale organisaties ondersteunen, zodat zorg dichtbij huis geleverd kan worden.
Wat wil je de regionale dementienetwerken in Nederland meegeven?
Zie jonge mensen met dementie echt als een aparte doelgroep binnen de bredere groep mensen met dementie. Zij en hun naasten/gezin hebben specifieke behoeften en vragen om andere zorg dan oudere mensen met dementie. Dat vraagt om maatwerk, dat ingebed is in de keten. Dat kun je niet als één organisatie alleen. De kracht zit echt in de samenwerking. Dus werk samen, stem af, en zorg dat je de juiste kennis en expertise verbindt rondom deze doelgroep. Alleen zo kun je passende en toekomstbestendige zorg bieden.
Is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
Werk is een belangrijk thema bij jonge mensen met dementie. Samen met Alzheimer Centrum Limburg hebben we het project ‘Werk en Dementie’ ontwikkeld. Op www.werkendementie.nl staan hulpmiddelen voor professionals en naasten. Zo willen we bijdragen aan meer begrip, betere begeleiding en een menswaardiger afscheid van werk.
Meer weten?
Meer informatie over het kenniscentrum is te vinden op www.kcdementieopjongeleeftijd.nl
Wil je meer informatie over de leergemeenschap? Klik dan hier. Aanmelden kan nog tot 4 mei via deze link https://lnkd.in/e87tqfwa.
Meer informatie en hulpmiddelen rondom ‘Werk en Dementie’ is te vinden op www.werkendementie.nl
